O pequeno Heitor de Vargas, de apenas cinco meses e natural da zona rural de Ibarama, enfrenta uma batalha, mesmo com pouco tempo de vida. Ele foi diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal Infantil (Ame) tipo 1, considerado o mais grave pelas autoridades de saúde e com alta chance de mortalidade. Rara, a patologia ataca diretamente o Sistema Nervoso de forma progressiva e provoca a perda dos movimentos, além de problemas no Sistema Respiratório.
O Spinraza é um medicamento utilizado para conter os avanços da doença. Entretanto, como é feito com matéria-prima importada, o custo do remédio é extremamente alto, superando os R$ 364 mil. Somente no primeiro ano, o gasto ultrapassa os R$ 2 milhões. Dessa forma, a família de Heitor precisa de ajuda das comunidades para arrecadar fundos e viabilizar o tratamento. Além da compra do remédio, o dinheiro será investido na aquisição de aparelhos respiratórios e na cobertura de deslocamentos para eventuais consultas.
Quem tiver o interesse de auxiliar o menino, pode realizar doações em dinheiro pelas seguintes contas: Banco do Brasil – Agência: 0808-7 – Conta: 28.927-2; Banrisul – Agência: 1054 – Conta: 39.102736.0-2; Sicredi – Agência: 0403 – Conta: 59736-8
Saiba mais sobre a AME
A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é hereditária. Pessoas que têm só uma cópia do gene alterado não manifestam a doença, mas caso o cônjuge também tenha a mutação, existe 25% de risco de o casal ter um filho com a doença.
A ocorrência se dá quando a pessoa tem duas cópias mutantes do gene SMN1, que deixa de produzir uma proteína vital para o corpo. O gene SMN2 passa a ser, então, o único a produzi-la, o que é insuficiente. Essa proteína é a responsável por manter vivo o neurônio motor. A gravidade da doença varia de acordo com a quantidade de proteína que a pessoa consegue produzir.
Em geral, o paciente não mexe pernas e braços e não sustenta a coluna. Os músculos de deglutição e respiração também ficam comprometidos. A maioria das crianças com o tipo mais grave passa por traqueostomia.
